V šiestej časti videoseriálu o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé
choroby navštívilo občianske združenie Zriedkavé choroby bratislavské Centrum pre liečbu cystickej fibrózy v Podunajských Biskupiciach.
Cystická fibróza je genetické ochorenie, s ktorým sa človek už rodí. Zmena na jedinom géne spôsobí, že žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý hlien, ktorý lpie na slizniciach. Napríklad v pľúcach sa naň následne usádzajú baktérie spôsobujúce infekcie. Keďže sa telo hlienu nedokáže samo zbaviť, má tendenciu upchávať životne dôležité orgány. Cystická fibróza postihuje aj pankreas, pečeň, reprodukčné orgány, prínosové dutiny a často sa k nej pridruží aj cukrovka.
Centrum pre liečbu cystickej fibrózy na Klinike detskej pneumonológie a ftizeológie LF SZU a NÚDCH v Podunajských Biskupiciach je najväčším spomedzi troch slovenských centier venujúcich sa detským pacientom s cystickou fibrózou. Vzniklo ako vôbec prvé centrum pre cystickú fibrózu na Slovensku ešte v roku 1969.
Deti, ktorých pot je asi 5- až 6-krát slanší ako u ich zdravých vrstovníkov, majú často ťažkosti s dýchaním. Najmä pri telesnej záťaži sa skôr unavia a rozkašlú. Od toho sa odvíja i štandardná liečba zameraná na lepšie odhlieňovanie a odstraňovanie hlienov.
„Nie všetky deti dokážu vykašliavať, takže potrebujeme najmä rehabilitačnými
technikami hlien odstraňovať, alebo ho aspoň dostávať do vyšších častí dýchacích ciest - a deti sa ho takto môžu zbavovať,“ objasňuje MUDr. Nina Bližnáková. Jej slová potvrdzuje aj mladý pacient Peter Bella z Bratislavy: „Každý deň dodržiavam striktné pravidlá. Musím inhalovať 3-krát denne, musím brať lieky ráno, naobed, večer. Je veľmi dobré športovať, ja hrám hokej a veľmi mi to pomáha.“
„Cystická fibróza je ochorenie liečiteľné, ale nie vyliečiteľné. Ale v súčasnosti dobrou kvalitnou liečbou, skorou diagnostikou a aj zavádzaním nových liečebných metód, vieme výrazne zlepšiť kvalitu života a vlastne posunúť aj hranicu dĺžky života,“ hovorí prednostka MUDr. Zuzana Rennerová.
Vďaka poctivej prevencii sa starostlivosť o deti s cystickou fibrózou presunula do ambulantnej sféry a hospitalizácia dieťaťa je nutná len v extrémnych prípadoch.
Autor: Komerčné Video
